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L'internaute, 24/09/2019 par Axelle Choffat
La PMA pour toutes est discutée à partir de ce mardi 24 septembre à l'Assemblée, sur fond de projet de loi de bioéthique aux mesures parfois controversées. Elle pourrait être instaurée en 2020 mais certains y voient un pas vers l'autorisation de la GPA. On fait le point.
Rappel des définitions
Au cours de sa campagne électorale, Emmanuel Macron s'était déclaré favorable à la PMA pour toutes, soit à l'accès à la procréation médicalement assistée des couples de femmes et des femmes seules. Il avait entre autres détaillé auprès de Marie-Claire : "Ma conviction personnelle est qu’il faut étendre la PMA au nom de l’égalité hommes-femmes et du droit à l’accès à une prestation médicale. Mais je respecterai l’avis attendu du Comité consultatif national d’éthique et je regarderai aussi l’état de la société et des débats qui s’y jouent pour agir de manière apaisée". Le CCNE a depuis rendu plusieurs avis favorables. Selon le projet de loi, comme pour les couples hétérosexuels en bénéficiant actuellement, il ne sera pas fait mention de la PMA sur l'acte de naissance des enfants qui bénéficieront de la Procréation médicalement assistée pour toutes.
La procréation médicalement assistée (PMA) désigne les pratiques médicales permettant d'aider à la procréation en cas de fécondité altérée. Deux techniques de PMA sont actuellement autorisées en France : la fécondation in vitro (FIV) et l'insémination artificielle. La FIV consiste à stimuler artificiellement la fécondité par injections hormonales, en hyperstimulant l'ovaire, puis à aspirer les follicules obtenus, à provoquer la fécondation de l'ovocyte en laboratoire par un spermatozoïde, puis un développement embryonnaire et enfin à réaliser un transfert embryonnaire dans l'utérus de la future mère. L'insémination artificielle consiste elle à introduire de façon artificielle le sperme dans l'utérus de la femme.
Concernant la PMA en France, les derniers chiffres transmis par l'Agence de la biomédecine font état de 24 839 naissances en 2015, soit 3,1% des bébés nés en France cette année-là. Ces 24 839 naissances représentent les tentatives de PMA réussies en 2015 sur un total de 145 255 tentatives. Dans l'Hexagone, la législation la plus récente, datant de juin 2017, réserve la procréation médicalement assistée aux couples hétérosexuels souffrant d'une infertilité médicalement identifiée et en âge de procréer. La PMA est prise en charge jusqu'à l'âge de 43 ans par l'assurance maladie.
Les points controversés
L'ouverture de la PMA aux hommes trans est le cinquième points épineux de la PMA pour toutes dans la loi de bioéthique. Les débats sur cette question se sont révélés agités, lors de la commission des amendements de l'Assemblée nationale, la semaine dernière. Si l'amendement qui visait à permettre la PMA pour les hommes trans a au final été rejeté, le sujet peut très bien être à nouveau mis sur la table en séance plénière de l'Assemblée, comme pour la PMA post-mortem. Des députés de gauche et LREM y sont favorables. Dixit le rapporteur du projet de loi bioéthique Jean-Luc Touraine, l'ouverture de la PMA aux hommes trans serait un bon moyen de "prévenir une discrimination". Le gouvernement s'est toutefois prononcé comme "défavorable" à cette possibilité.
A l'heure actuelle, un homme trans, même s'il dispose d'un utérus et d'ovocytes fonctionnels, ne peut accéder à la PMA. Les femmes trans ne peuvent pour leur part être reconnues par le droit civil comme mères biologiques. Les personnes concernées ont dénoncé le 21 septembre dernier par l'intermédiaire d'une tribune publiée dans Têtu deux dispositions "discriminatoires".
La PMA post-mortem après congélation des gamètes est aussi sur le gril. Le texte du projet de loi bioéthique prévoit en effet une auto-conservation possible de ses gamètes (cellules sexuelles), que ce soit via la congélation des ovocytes d'une femme ou du sperme d'un homme. Objectif : que chacun puisse procréer plus tardivement.
A l'heure actuelle, cette démarche n'est possible que pour raisons médicales, et elle est strictement encadrée.
Les conditions ? Un consentement par écrit de la personne qui stocke ses cellules sexuelles, une conservation uniquement au sein d'établissements autorisés, un critère d'âge à respecter (une trentaine d'années) et la solvabilité afin de payer les frais de conservation (cent euros l'année). Une congélation des ovocytes coûte actuellement 2 500 euros en Espagne, l'un des pays voisins qui l'autorise.
La semaine dernière en commission, un amendement permettant aux établissements de santé privés de conserver les gamètes a été adopté par l'Assemblée nationale. Les élus LR dénoncent le risque du développement d'un "marché de la procréation". Une appréhension également pointée par les députés communistes.
Quant à la PMA post-mortem, il s'agit de l'utilisation post-décès des gamètes stockées. Les communistes de l'Assemblée se disent "assez réservés" sur la question, se demandant si ce n'est pas "une extension un peu exorbitante des capacités humaines". L'amendement qui autorisait une potentielle PMA post-mortem a d'ailleurs finalement été rejeté de justesse par les députés le 11 septembre dernier, en commission des amendements.
La fin de l'anonymat pour les donneurs de sperme est un des points du projet de loi de bioéthique, qui souhaite modifier en profondeur le don de sperme tel qu'il se pratique depuis les années 70. S'il concerne la PMA en général, il est aussi lié à la PMA pour toutes. Il prévoit par exemple que les enfants issus d'un don après l'entrée en vigueur de la loi puissent, à leur majorité, avoir accès à des "données non identifiantes" du donneur (âge, caractéristiques physiques...), mais aussi à son identité.
L'accord du donneur reste toutefois nécessaire, mais il conditionnerait désormais tout don de sperme : pour pouvoir donner son sperme, un homme devra, si le projet de loi reste en l'état, accepter de manière obligatoire que son identité puisse être révélée un jour à l'enfant né du don, si l'enfant lui-même le souhaite.
Attention, le don à proprement parler reste anonyme : il ne sera toujours pas possible de choisir son donneur, et le donneur ne pourra pas choisir non plus à qui il donne.
Dans la foulée de cette petite révolution, certains craignent une pénurie du don de sperme. La députée LREM Laurence Vanceunebrock-Mialon s'est voulue rassurante à ce sujet, en assurant sur RTL que la pénurie serait évitée via un appel aux dons. La ministre de la Santé Agnès Buzyn a aussi déclaré à plusieurs reprises que le stock de gamètes disponible à l'heure actuelle ne serait "pas détruit". Et de préciser : "Le stock de gamètes va continuer à être utilisé en attendant que nous constituions un autre stock de gamètes qui répondra aux nouvelles exigences, c'est-à-dire que le donneur ait donné son consentement à pouvoir être recontacté par le jeune à l'âge de 18 ans".
La filiation des enfants nés de PMA est un autre des points controversés du projet de loi en cours d'examen à l'Assemblée nationale. Le 13 septembre dernier, les députés ont en effet adopté en commission l'amendement du gouvernement quant à la filiation des enfants nés d'un couple de femmes. Aurore Bergé, députée LREM, a salué le vote d'un texte qui "reconnaît dans notre droit l'homoparentalité" pour les couples de femmes faisant appel à la PMA (procréation médicalement assistée), qui seront donc mères "au même niveau que les autres". Des élus LR opposés à la PMA pour toutes ont critiqué "improvisation" et potentiel "abus de droit", ou encore "porte ouverte" à la GPA (Gestation pour autrui).
Le remboursement de la PMA pour toutes par la sécurité sociale est l'un des points aujourd'hui mis en question. Des députés Les Républicains disent craindre de voir "les principes de la Sécurité sociale dévoyés" dans le cas où la procréation médicalement assistée pour toutes seraient intégralement prise en charge pour l'ensemble des bénéficiaires. Leur argument ? La PMA est aujourd'hui autorisée pour des couples souffrant d'une infertilité à justifier par diagnostic médical. Or, la technique de la PMA est désormais en passe de s'ouvrir à des personnes n'étant pas atteintes par une fécondité altérée.
R. Frydman - B. Kanovitch - A. Munnich - L. Vana
Conférence sur Akadem
conférence donnée à l'ULIF (communauté libérale de la rue Copernic, en 2014)
(Bernard Kanovitch) Dans le principe de l'in fécondité est un état de fait, il y avait des couples qui ne pouvaient pas avoir d'enfant, c'était vécu comme une malédiction du couple. Cette souffrance était peu appréciée de la société. Dans la tradition juive, c'était perçu comme sorte de malédiction, 'Hol = profane, 'Holé maladie. Cette souffrance était peu reconnue. René Friedman a mis en avant l'idée que c'était une vraie maladie qui entrainait une réelle souffrance, donc que le médecin avait à réfléchir sur le diagnostic.
La Bible commence par la stérilité des matriarches, aussi bien pour Sarah, Rebecca Rachel et Léa. De même dans les évangiles pour Elisabeth. Par exemple à l'époque d'Abraham, Abimelekh avait kidnappé Sarah, et en malédiction tout son peuple devenait stérile, et lorsqu'il l'a libéré, la malédiction s'est arrêtée, et lui, son peuple, son bétail sont redevenus fécond. Aujourd'hui, la pensée s'est laïcisée, et la médecine intervient.
Aujourd'hui il y a deux millions d'enfants nés par procréation assistée, dont deux cent mille français.
Entre technique et éthique René Frydman
C'est un travail d'équipe. L'annonce de cette grossesse tant attendue, l'ange qui va annoncer à Marie sa grossesse. On ne connaissait pas bien la souffrance ethnique, qui a affaire à des possibles, on peut être en contradiction avec les principes qui nous guident.
On ne connait pas grand-chose à la reproduction humaine, on savait qu'il fallait un homme et une femme, et quelque chose de divin. En 1983 il y les premières naissance suite à un don de l'ovocyte. En 1984, naissance d'un être humain après une période de congélation. Peu de temps après on a réussi à isoler un spermatozoïde, avec un ovule, et de faire une fécondation artificielle. Depuis 20 ans, on peut voir et modifier les embryons.
Cela pose des questions de société : Les femmes conçoivent plus tard, 29, 30 ans, il y a des recompositions de famille, la période de fécondité de la femme va chuter à partir de 38 ans, après 43 ans elle s'étiole complètement. L'homme peut être fécond beaucoup plus tard. l'espace-temps propice à la procréation va être très limité, entre 30 et 40 ans, c'est très bref.
Les femmes seules peuvent-elles concevoir ? l'infertilité est-il une question médicale uniquement ? il existe une infertilité naturelle due à l'âge mais si change le cycle naturel avec les ovocytes d'une autre femme on sort du médical pour le sociétal.
Les dons doivent-ils être anonymes et gratuit ? peut-il y avoir deux mères, celle qui va porter, et celle qui va élever ? Comment réagir face à une femme en pleine carrière professionnelles qui demande à ce qu'on lui prélève des ovocytes, afin qu'elle soit enceinte dans quelques années, à 45 ans par exemple ? Ce n'est pas autorisé en France.
En France, c'est légal si une personne a un cancer.
On peut conserver ses ovocytes, et elle aura une chance d'avoir un bébé après la chimio thérapie.
Les bébés sont-ils là pour répondre à la demande ?
L'utérus artificiel n'existe pas, il pourrait exister, le seul cas qui existe, c'est chez une sorte de requin. On tente de greffer des utérus. Une équipe suédoise a publié un article sur 9 implantations, dont 7 fonctionnent dans cette étude. Les grand-mères ont donné leur utérus pour leur fille.
Les gamètes artificiels, il existe au sein de l'embryon des cellules souches, ce sont elles qui vont donner toutes les cellules de notre corps, on peut les cultiver et les faire aller dans telle ou telle direction. Elles peuvent fabriquer des cellules cardiaques, musculaires, de peau etc... Chez l'animal on a réalisé ces expériences chez l'animal, on peut même créer des spermatozoïdes. On a vu naître des souriceaux comme ceci. On pourrait ainsi créer aussi des embryons humains.
C'est un peu de la science-fiction, mais pour dans ce domaine, il vaut mieux être dans la science-fiction avant qu'après, afin de savoir ce qu'on autorise, et ce qu'on n'autorise pas.
La grossesse masculine, il y a des faux messieurs, il y a des grossesses extra utérine, pourquoi ne mettront nous pas un homme enceint ?
Il est bien difficile d'avoir une réglementation européenne, car chacun a sa politique. Il existe du tourisme médical. Dans tout ce champ du possible, où mettre des bornes ? quelles sont les rigueurs morales qui nous feront accepter ou non une telle possibilité
Introduction de Bernard Kanovitch
Liliane Vana est enseignante une talmudiste, elle rappellera que le médecin doit guérir, il a sa place, tout ce qui n'est pas interdit est licite. Si on interdit, il faut avoir des principes qui légitiment l'interdit. Sans la loi, il n'y a pas de limite.
Les techniques, soulèvent de nombreuses questions éthiques, sur la famille, anthropologique, de la parentalité, des liens de la parentalité et de la filiation, ces liens seront-ils biologiques ou sociologiques ?
Ces liens de parenté sont de plus en plus difficile à établir. Ces liens sont inacceptables pour les couples homosexuels. La PMA se tourne vers les couples homosexuels qui souhaitent en profiter.
Hallah'a orthodoxe, corpus juridique, à l'exclusion des questions de croyance.
L'acte sexuel ne saurait avoir pour seul objectif la procréation, il donne aussi le plaisir des hommes et des femmes, et ceci doit se faire dans le respect des lois rabbiniques. La sexualité est libre et soumis aux lois du mikvé, et des unions licites.
Genèse 1-25-28 Elohim créa l'humain à son image à la lecture de ce texte, il y a égalité entre homme et femme. D'après la loi rabbinique l'ordre de procréer n'est donné qu'à l'homme. La femme non fertile, elle est à répudier, car elle empêche l'homme d'accomplir sa mitzva, cela a des conséquences graves sur le statut des femmes.
Le sujet est analysé non pas a niveau du couple, mais au point de vue de l'individu, en effet la loi ne s'adresse qu'à des individus. En 1960, il y avait opposition à la PMA, en 59 et 61 Rav Moshé Feinstein a autorisé l'insémination artificielle, la décision a été attaquée, et il a du retourner en arrière, mais aujourd'hui, l'insémination artificielle est généralement acceptée sauf par le rav H'aïm Kanievski de Bné Brak, chef du courant lituanien pour qui tout retour à des moyens artificiels donnerait naissance à des "rechaïm", des impies. (On va faire des enquêtes pour voir si c'est vrai ! :-) )
La PMA intraconjugale ne pose aucun problème de hallah'a
Quand on parle de donneur de sperme, on parle d'un homme qui donne son sperme à l'épouse d'un autre, cela soulève le problème de l'adultère. L'enfant serait "mamzère", la filiation pose problème, qui serait le père hallah'ique ? le donneur ou le mari ? Cela pose des problèmes sur le droit successoral. La hallah'a soutiendrait que le donneur de sperme est le véritable père, donc que ses enfants doivent hériter.
Prélèvement de sperme, le recueil est par la masturbation... qui est interdite, il faudrait utiliser un préservatif ! il n'y a adultère que si le corps de l'homme touche le corps de la femme. Le don de sperme n'est pas considéré comme un adultère, la technique médicale est illicite. La PMA est licite.
Le risque avec le don de sperme est l'inceste. Un cohen n'a pas le droit d'épouser une divorcée, des lois peuvent être transgressées. Pour les éviter si le donner de sperme est connu. Du point de vue juridique, il n'existe pas de paternité d'un non juif. Si le donneur n'est pas juif, l'enfant sera considéré comme n'ayant pas de père, donc il n'existe plus de risque d'inceste.
Stérilité Hallah'ique : Si une femme à une ovulation précoce, comme elle ne peut avoir de relation sexuelle ni pendant les règles, ni pendant une semaine après, il se peut qu'elle ne puisse pas avoir d'enfants. Il peut y avoir des traitements lourds avec des cas de dépression.
Femmes célibataires, au croisement du sociologique et du religieux, les femmes sont dispensées de l'obligation de procréer, elles ne sont pas obligé de se marier, contrairement aux hommes. Elles peuvent utiliser la PMA, l'enfant est rejeté par la société, mais pourtant, ce serait légal.
Pour l'homme il y a deux écoles hallah'iques : les uns pensent que l'homme peut congeler son sperme en attendant la période où il pouvait procréer. D'autres écoles pensent le contraire.
La mère va donner l'identité religieuse, qui est la mère hallah'ique ? si la donneuse de l'ovocyte n'est pas juive ? A partir de quand une femme est-elle mère ?
La mère hallah'ique ne sera pas la mère sociologique
La loi juive ne fait de différence entre homosexuel et hétérosexuel.
Un couple d'hommes, vit ensemble depuis 17 ans, ils se marient au Canada, et en Israël ils enregistrent leur mariage. L'état civil va le faire même si le mariage homo n'existe ps en Israël. Ils repartent aux États Unis et un des deux fait un enfant avec son sperme, ils reviennent en Israël avec un bébé, l'état civil refuse de reconnaître les deux pères. La cour suprême ordonne de reconnaître les deux pères.
Le cas des deux femmes, en août 2013, elle veut qu'on implante un lovocyte de sa compagne, elle fait une action en justice sur la base de la discrimination, on a pas la réponse de la justice; la cour accepte le prélèvement, et pas la réimplantation qui pourra se faire à l'étranger.
L'homosexualité n'est pas interdite pas la loi juive, même si la société ne l'accepte pas nécessairement.
La filiation, en France, aujourd'hui en France on brouille la filiation, le don de sperme est anonyme, ce qui brouille les pistes. On oublie même qu'il y a eu un don de sperme, car l'état civil gomme totalement cet aspect. Dans les pays nordiques, des associations d'enfants nés de sperme militent pour connaître leur géniteur.
Dans le droit religieux, les parents sont biologiques, alors que dans notre société, dans le droit français, notre la parentalité elle est sociologique.
Pour la loi juive, la PMA s'applique à des individus, et non à des couples, elle ignore si les gens sont homosexuels ou hétéro, le couple n'est pas un sujet de droit. La loi religieuse est parfois en avance sur la loi civile, mais la pratique religieuse est complètement en retrait, et opposée à la loi. C'est du notamment à l'enseignement des rabbins qui privilégient les arguments sociologiques, psychologie, le bien être des enfants, qui ne sont pas des arguments juridiques.
Les fondements de la loi juive vont dans le sens de la société civile actuelle, mais la mentalité des fidèles juifs tenue à l'observance de cette même loi, n'est pas en mesure de suivre les directives de la loi.
Bernard Kanovitch :
Il y a une précision des situation dans le talmud, qui doit être prise à la lettre, la pensée rigoureuse est plastique et est susceptible d'évoluer, d'ailleurs on le remarque par des avis contraires.
La logique du talmud permet des divergences d'opinion, en Israël, les deux lois coexistent, la loi civile et la loi religieuse, ce n'est pas simple d'être juif.
Je n'ai rien contre l'homosexualité, et encore moins contre les homosexuels, il y a une recherche en cours, avec des points d'application, lorsqu'on parle de l'infertilité des couples homosexualité c'est un cas particulier, il y a une très grande revendication de maternité-paternité.
Bernard Kanovitch :
Arnold Munnich est pédiatre, il apporte une réflexion médicale, l'objectif est l'enfant dont il est question, et je me sens rassuré. Le médecin parle de ses petits malades.
Je suis très ému d'être à Copernic, car j'y ai pris à lire, à chanter, j'y ai fait ma bar mitzva, j'ai appris ici autant qu'au Lycée mon identité d'homme juif. Rares sont les synagogues où on aborde les questions de la modernité.
Nous avons croisé nos techniques, René Frydman et moi, avons croisé la technique celle de la PMA qu'il a pratiqué, et la génétique moléculaire, le travail sur une cellule, ce que nous avons fait ensemble est une prouesse au carré, car nous avons réalisé quelque chose d'une extrême complexité. Il y environ 15 % de couples stériles en france, et taux augmente pour des raisons que vous connaissez et que je n'expliquerai pas ici.
Parmi les 85 % d'autres, il y a des maladies génétiques, ce ne sont pas des drames qui n'arrivent qu'aux autres, c'est très fréquent, il y en a plus qu'avant car on sait mieux les diagnostiqué, par ce que l'âge parental augmente, et l'âge paternel induit un risque plus fort de récidive de maladie génétique. L'avancée de l'âge paternel influe sur les maladies génétiques. Avoir un enfant à 45, 50 ou 60 ans présente un risque considérable d'émergence de maladie génétique. Ces couples sont normalement fécond, mais âgé, qui du fait de leur âge peut avoir des enfants atteints de maladies.
Au lieu de procéder à des interruption de grossesse, on préfére un diagnostique sur des embryon fécondés in vitro. Sur une seule cellule, on va identifier les embryons indemnes de la maladie qui vont être réimplanté dans la mère. C'est une technique extraordinaire, très difficile, entâchée de nombreuses causes d'échec, trois fois sur quatre, cela ne marche pas. Depuis l'an 2000 nous avons donné naissance à un peu plus de cent bébés, cette prouesse est entachée d'un taux d'échec considérable.
L'alternative, c'est le diagnostique pré-natal, on fera le test à dix ou douze semaine, et si l'embryon est atteint, on a pas d'autre solution que d' interrompre la grossesse, et c'est l'échec de la médecine. On peut diagnostiquer, mais on ne peut pas soigner. Il s'agit d'un nombre considérable de maladies, environ 3 % des naissances, 30 000 à 40 000 cas par an en France.
Il ne s'agit pas d'un petit nombre de maladies très fréquentes, mais on est en face d'un nombre immense de maladies individuellement très rares. Dans toutes les familles on a toutes sortes de maladies. Cécité, retard mental, surdité, épylepsie, cancers, déformations etc.. chaque cas est singulier, on retrouve l'unité de chacun d'entre nous, jusque dans la maladie qui nous frappe. 5000, peut être dix mille maladies génétiques différentes. On retrouve la singularité qui nous distingue les uns des autres, jusque dans la maladie. On a 20 à 30 000 enfants qui viennent nous voir à Necker, et chacun a sa maladie. On peut pour mille ou mille cinq cent euros séquencer le génôme, et trouver en général la raison de la maladie dont l'enfant est atteint, mais ce qui est techniquement possible, n'est pas économiquement possible. On est entré dans une médecine à deux vitesse, vous avez un corpus de connaissance technique qui pourrait être appliquées, mais les test ne sont pas remboursés par l'assurance maladie, et ne sont pas du domaîne de la recherche. On est dans une zone grise. Presque tout est possible sur le plan du diagnostique, et je peux proposer un diagnostique que pour 30 % de mes enfants, ceux qui pourront bénéficier de préventions. C'est un échec pour des médecins qui ont la préoccupation d'une médecine frugale et solidaire, on s'éloigne de la solidarité.
Sont-elles économiquement possibles ? sont-elles éthiquement souhaitables ?
Qui a qualité pour dire ce qui est grave ou pas grave, licite ou non, ici seloge des conflits éthiques. Je reste sur le plan médical, et non sociétal pour les couples homosexuels. Je m'en tiens à mon petit territoire des enfants qui sont malades. Qui a qualité pour dire ce qui est éligible, ou non éligible du pré natal et pré implantatoire ?
nous passons beaucoup de temps avec les couples pour leur donner la possiblité de s'exprimer et de dire leurs attentes. Une heure suffit pour un prélévement et un test génétique, comparer avec le temps pour pour comprendre de quoi il retourne, la différence entre diagnostique et pronostique. Le temps du patient n'est pas celui de la machine, qui n'est pas celui de l'infirmière, ni celui de l'économiste. Cette notion d'humanité, de temps à passer avec les parents, cela prend des heures avec des psychologues pour leur donner les éléments pour décider s'il faut ou non passer les tests.
La reconnaissance de la souffrance du sujet apparaît quand on a parlé assez de temps pour s'incliner devant leur souffrance. Je ne voudrais pas d'une médecine technique, je voudrais qu'elle reste humaine et pétrie de valeurs comme le judaïsme comme celui que nous avons appris à l'union libérale.
Il n'y a pas de financement pour ces tests, quand l'hôpital n'a pas été en mesure de justifier, ni la recherche, je suis au milieu du guet avec les parents au désespoir, et il faut des trésors d'ingéniosité pour trouver le financement, 1500 € multiplié par trois (deux parents, embryon), et je ne parle pas du temps machine, ni du personnel qui est financés par nos institutions, et bien des français n'en disposent pas. Ce n'est pas une curiosité morbide, nommer le mal est déjà un peu la traiter, nommer le mal. La première mesure des nazis dans les camps de concentration était de retiré le nom des déportés pour en faire des numéros. Nommer le mal c'est déjà un début du traitement. C'est donner l'espoir, "je sais votre enfant sera autiste Je sais ce que c'est, il y a des essais cliniques qui vont commencer" on sort de l'anonyma, on est plus un numéro. . C'est rendre justice à un malade que de donner un nom à sa maladie. Ceci est porteur de tellement d'espoir on peut éventuellement annoncer l'absence de risques de récidive, ou la possibilité de prochaine naissances sans risques.
Le diagnostique pré-conceptionnel, il faut identifier parmi les couples ceux qui sont à risque d'avoir des enfants avec des troubles génétiques. Traquer les troubles génétiques en Israël est un sport national en même temps que c'est un sacré beefsteack, 1500 € par test, on vous chercher 20 maladies. Et cela va plus loin, il y a chez les religieux, une utilisation presque perverse de ces tests, il existe "dor yesharim" projet eugéniste, identifier par les jeunes religieux ceux qu'on présenter et marier et ceux qu'on ne peut pas. En France ce n'est pas à la mode. Il existe une Hallah'a laïque en France, en marche, ce qui était diabolisé il y a quelques années se développe, des couples viennent demander un diagnostique pré conceptionnel. Il faut leur donner une réponse raisonnable, les risques ne sont pas les mêmes dans les divers communautés, en France "Netsarfat veut dire mélanger" la France est très mélangée et le risque de récidive est beaucoup plus faible qu'en Israël ou dans les communautés ashkenaze d'Amérique du Nord. On va évaluer au cas par cas, avec humanité, étudier la réduction du risque.
De la maitrise de la production de loi, dépend la pérénité de nos valeurs. (Fréderique Deifuss-Netter Professeur à la faculté de droit de Paris V et directrice du Centre de droit médical.)
Nous avons un socle de valeurs partagées, qui fonde le socle républicain. Nos lois peuvent faire vasciller ce socle de valeurs partagées.
Je suis très heureux que notre pays dispose de lois, comme une hallaha laïque, heureux que nous ayions une agence de la bio-médecine qui règle au cas par cas les questions, comme le faisaient les rabbins
Questions et réponses
Les maladies génétiques sont beaucoup plus importantes là où la consanguinité est très forte, et c'est particulièrement vrai dans les populations "litvak" par exemple, où la probabilité d'avoir un gène malade est vingt fois supérieur à celle d'un français. Pour cela, le diagnostique dont préconceptionnel se pratique beaucoup en Israël.
Si les deux conjoints ont la même origine, askenaze ou sefarad le risque est très fort. Le gène sera mutant que si on trouve la même anomalie chez les deux parents.
***
Et le droit de l'enfant ? personne n'en parle :
- Comment faire si l'enfant n'existe pas encore, ce sont les adultes qui parlent pour les enfants qui sont bien incapables de le faire s'ils ne sont pas encore nés. Pourquoi ne pose-t-on pas la question aux enfants nés sans assistance médicale ? Quand on parle des droits de l'enfant, on doit parler de ses devoirs, c'est comme pour les animaux, nous avons une obligation d'adulte de protéger l'enfant. Un enfant ne peut pas faire valoir ses droits. C'est très curieux et dangereux, parlons de nos devoirs vis à vis des enfants.
La PMA a un taux d'échec très important, or tenter ceci, même si cela peut rendre la femme plus malade est-ce un acte médical, cet acte qui rend plus malade ?
Toutes les méthodes ont un pourcentage d'insuccès, un rapport sexuel normal a aussi un certain nombre d'échec. nous n'assumons pas toujours les insuccès médicaux.
La PMA existe depuis plus de trente ans, il y a des choses licites et non acceptées par la société. Avez vous eu des retours sur ces enfants et leur équilibres ?
C'est difficile de répondre à votre question, il y a un décallage entre les possibilités de la médecine, et de mettre la médecine à mon service, le médecin doit fait l'impossible pour soigner son malade, aujourd'hui on a des exemples admis : une association de jeunes médecins vient de se créer dans le but de refuser de pratiquer l'euthanasie. Il y a un décalage entre la pratique sociale, l'exigence de la loi et les demandes de certaines personnes, vous êtes là au coeur même d'un problème éthique.
P. Benghozi - Pédo-psychiatre - J. Cohen - Médecin - Charlotte. Dudkiewicz-Sibony - Psychanalyste - R. Frydman - professeur en gynécologie - M. Lévy-Soussan - médecin - Michel Wolkowicz - psychanalyste
Sur Akadem Février 2017
Michel Wolkowicz et Michele Lévy-Soussan
Il n'a pas été possible de faire une seule séance contradictoire, car le sujet est si clivant, qu'on a été obligé de faire deux séances !
Parmi les intervenants j'ai retranscrits la seconde intervention :
Anonymat et secret dans le don de gamètes de l'ovocytes par charlotte Dudkiewicz
(Psychologue, psychanaliste)
Je fais partie de l'équipe AMP l'hôpital Tenon, je reçois des femmes et des couples qui ont des difficultés pour pro créer, et couples qui veulent recevoir, et des donneurs de gamettes et d'ambryon, je reçons à Cochin des couples dont l'homme est transexuel.
Nous sommes toujours confronté à de nouvelles techniques, et à des évolutions de mentalité. C'est toujours avec le même enthousiasme que je travail à l'hôpital, je travail au staff multidisciplinaire, avec des échanges riches et vifs, et vers un public plus large ce soir.
On a problème biologiques et des impasses psychiques qu'il convient de dénouer les uns par les autres, l'expérience des dons de gamettes renouvelle des questionnement du genre qu'est-ce qu'un père ? qu'une mère ? je propose de parler de l'anonyma qui me semble particulièrement éclairant
Voila plus de 40 ans que les SECOS permet à des couples infertiles de recourir au don de sperme et plus de 50 000 enfants sont nés ainsi. L'anonyma est remis en question, car certains enfants veulent connaître le nom du donneur.
Le don des lovocytes peut nous éclairer, le don direct était possible avant la loi sur la bioéthique, pourtant les futurs parents souhaitaient ne pas le dire à leurs enfants, il n'y avait pas d'anonymat, les donneuses étaient des soeurs, des proches, des amies, mais très souvent, la difficulté à donner une place à la donneuse de lovocyte, entrainait les parents à ne rien dire, il n'y avait pas l'anonyma, mais il y avait le secret malgré le risque de voir un des parents trahir le secret. Après que la loi eut passé, beaucoup de couples nous ont exprimé le soulagement. Comme si le silence sur la donneuse leur donnait plus de liberté. Chaque couple de donneur et demandeur me rencontre pour un entretien psychologique, aucours du quel il peut penser son acte, et exprimer ses inquétudes.
Ceux qui veulent devenir parent grâce aux dons, ils pensent que l'essentiel est le désir d'être parent, et à peu près tous les couples que j'ai rencontré sont favorables à l'anonyma, car ils ne voient pas quelle place peut tenir le donneur. On a ouvert le don à des personnes sans enfant, ce qui pose d'autres problèmes. Le couple désire avoir un enfant. On leur demande ce qu'ils diront à leurs enfants, les parents souhaitent dire la vérité, "le secret est une bombe à retardement", chez les religieux souvent il règne le silence. Les couples disent à leurs enfants, nous ne savons pas qui est ton père, mais c'est un homme de moins de 45 ans, en bonne santé, altruiste etc... Ces questions sont posées afin que les parents soient au clair dans leur désir.
Depuis un certain temps, nous sommes interpellés par des enfants qui réclament de connaître le donneur, le père génétique disent-ils parfois. Pourquoi choisissent ils les médias pour exprimer leur souffrance. Ecoutons donc ce qu'ils disent, lu dans Libération, il a été conçu par un don de spermazoïde, et l'a appris à 22 ans, il porte l'infertilité de son père, Je souhaite savoir pourquoi le donneur à fait cet acte. C'est une zone d'ombre. Il y a dissymétrie, le donneur fait un don, et la personne qui en est né croit que cet acte est en relation avec lui, précisément. , ainsi créent un lien fantasmatique et rétroactif avec le donneur. Ce malaise ne fait que refléter celui des parents qui avaient maintenu le secret. Le donneur, et même le père ordinaire connaît il le motif de son acte ?
Les personnes conçu semblent croire qu'on peut maîtriser la transmission génétique. Il se demande s'il pourra avoir des enfants. On ne sait jamais à l'avance ce que sera notre enfant, et ce que nous réussirons à lui transmettre, très souvent l'enfant, ne ressemble ni à son père ni à sa mère, mais il a ou non un air de famille. Tous les témoignages auxquels j'ai eu accès, montrent que lorsque le sujet apprend la chose, et que cela lui pose problème, c'est toujours, par ce que l'enfant conçu ainsi l'apprend au mauvais moment, 24 ans ici, soit par ce qu'on lui a interdit d'en parler. Pour que les parents puissent en parler dès le plus jeune âge, il faudait que le couple ait intégré son infertilité biologique de couple, et toutes ses conséquences, et qu'ils en aient élaboré la question.
Pour ces enfants qui apprennent leur identité dans de mauvaises conditions, ignorer l'identité du donneur, devient le symbole de leur castration, l'emblème de leur manque identitaire. Un manque grâce auquel nous savons que toute identité tente de vivre. Ces jeunes ont du mal à reconnaître le lien de transmission humaine grâce auquel ils existent, et ont grandi, avec ses manques et ses jouissances, et devant cette difficulté, ils cherchent à surmonter ce lien, par un savoir fictif qui leur évite l'épreuve du ventre, et qui leur donne l'illusion qu'avec ce savoir ils seront comblés. Ces jeunes ont des problèmes existentiels de tout en chacun mais se précipitent sur leur ignorance du donneur qui devient tout naturellement la cause de leurs problèmes.
Mais il y a ceux qu'on entend pas, car ils ne revendiquent pas de connaitre l'identité du donneur, et depuis quelques années, j'ai le plaisir d'entendre à la question, "qu'est-ce qui fait que vous allez donner vos gamettes aujourd'hui ? " la réponse est c'est que je suis moi même né d'un donneur de spermatozoïde, quand je l'ai appris, je n'en ai que davantage aimé mon père, et à mon tour, j'ai décidé de faire un don. Sans le don, je n'existerais pas.
Ce choix de l'anonima pourrait être le bon, en donnant la vie à son fils, cet homme témoigne que son père lui a donné envie de transmettre la vie. Il témoigne que le donneur a transmis le désir de continuer à satisfaire le désir d'enfant autre que le sien, par ce geste, il participe à l'institution. Il est fidèle aux deux hommes et à l'institution qui ont permis sa naissance. On peut à la foi être père sans avoir de spermatozoïde, comme son père, être père et avoir des spermatozoïde comme lui, et être père et donner ses spermatozoïde, lui aussi.
Grâce aux réseaux sociaux, on a pu faire savoir qu'on consultation est toujours possible avec un psy, et je reçois essentiellement des couples qui ont butent sur la difficulté de dire à leurs enfants l'origine de leur conception. Ils n'ont pas bénéficié de l'entretien préalable.
Il faut tout un cheminement pour être prêt à recevoir un don de gammette, toute l'émotion du couple peut s'exprimer lors de ces entretiens. Le père ou la mère sociologique sont les vrais parents, c'est leur désir d'enfant qui sont à l'origine des enfants.
Certains pourront s’étonner qu’un évêque prenne la parole sur des sujets politiques. Est-ce vraiment son rôle ? Un évêque de l’Église catholique se doit d’annoncer l’Évangile, de permettre à chacun de rencontrer Dieu et de proposer à tous d’entrer dans la Vie éternelle que le Christ a ouverte par sa résurrection.
Justement, par son incarnation, le Christ, le Fils de Dieu, est venu transfigurer notre vision de l’homme en lui conférant une dignité indépassable et ceci quelle que soit son origine ethnique, sa situation sociale, son sexe, sa culture ou son âge. Saint Paul l’explique très bien quand il écrit aux chrétiens de Galatie : « Il n’y a plus ni juifs ni païens, ni esclaves ni hommes libres, ni l’homme ni la femme, car tous vous ne faites qu’un dans le Christ Jésus » (Galates 3, 28). Cette unité de l’humanité qui doit réaliser une fraternité universelle est un travail essentiel de l’Église. Voilà pourquoi les évêques s’autorisent à prendre la parole sur des sujets de société qui touchent à la dignité humaine quand celle-ci est gravement attaquée.
Le projet de loi bioéthique en discussion touche aux fondements les plus essentiels sur lesquels sont bâties nos sociétés humaines : la filiation, la non-marchandisation du corps humain, le respect de toute vie de sa conception jusqu’à sa mort naturelle, l’intérêt supérieur de l’enfant, une médecine philanthropique et non marchande, une écologie humaine où le corps n’est pas un instrument mais le lieu de l’édification de la personnalité.
Le président de la République souhaitait un débat apaisé et consensuel. Il y eut des états généraux, de nombreuses consultations par le Conseil d’État, l’avis du Comité consultatif national d’éthique, de nombreuses interventions d’experts. Qu’est-il sorti de tout cela ? Au final, très peu de choses. Les participants aux états généraux, après avoir approfondi la question, se sont clairement déterminés contre l’extension de la PMA hors du champ proprement médical sans que cela n’ait eu le moindre effet sur les rédacteurs du projet de loi. Nous avons été largement consultés et, il faut le dire, écoutés avec courtoisie. Écoutés mais pas entendus. Les seules réponses que nous avons obtenues de Mme la ministre de la Santé aux arguments présentés et fondés en raison sont des arguments d’autorité.
Le Comité d’éthique avait pourtant révélé les faiblesses méthodologiques des études portant sur les enfants élevés par les mères célibataires ou des couples de femmes. Beaucoup d’experts pédopsychiatres confirment que ces études, la plupart anglo-saxonnes, commettent toutes des fautes quant à la rigueur scientifique de la méthode. Là encore, aucune réponse.
Les questions graves soulevées par des philosophes non suspects d’idéologie et se rapportant à la filiation, en particulier la privation pour l’enfant d’une filiation bilatérale sans recours possible, ont aussi reçu une fin de non-recevoir. L’Académie de médecine qui vient de se prononcer avec des arguments scientifiques très sérieux a été balayée d’un revers de main par la ministre de la Santé qui, sans honte, les a qualifiés de « datés » et de « peut-être idéologiques » sans apporter le moindre argument rationnel. De même pour la Convention internationale des droits de l’enfant signée par notre pays dont Mme Buzyn a dit pourtant qu’elle n’obligeait pas la France.
Cette attitude dédaigneuse, voire arrogante, est caractéristique de ce que l’on observe depuis le début de cette consultation. Une écoute en apparence bienveillante, mais une inflexibilité qui, elle, traduit une attitude idéologique tristement dépourvue de fondements anthropologiques réalistes. Pourtant, personne n’est maître de la vie, même pas de ses propres enfants. On transmet la vie, elle ne nous appartient pas. Mon enfant vient de moi, mais il n’est pas « mon bien ». Je ne peux pas revendiquer un droit à l’enfant comme un droit au logement. Un enfant est toujours un don qu’il faut accueillir sans en faire un produit manufacturé dû à la technologie de l’homme et soumis au pouvoir de l’argent. Il faut apprendre à être fils, c’est-à-dire à comprendre que notre vie ne vient pas de nous-mêmes, que nous la recevons, que nous devons apprendre à l’habiter. À cette condition nous pouvons être de vrais parents assez humbles pour transmettre la vie et faire advenir une personne qui se saisisse de sa propre liberté. Il n’est pas possible d’instrumentaliser un enfant au prétexte de combler un désir individuel. Si la frustration entraîne une souffrance qu’il faut savoir accompagner, elle ne peut justifier en aucun cas une revendication parentale.
Les autres points du projet de loi sont aussi dramatiquement ordonnés au mépris de toute vie humaine. Les embryons humains sont une fois encore et de plus en plus traités comme un matériau utilisable. Les cellules embryonnaires posent la question éthique de la destruction de l’embryon humain. La possibilité de fabriquer des embryons OGM par modification génétique est une dangereuse dérive. En outre, les expérimentations qui permettraient la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules embryonnaires humaines sont une véritable monstruosité qui n’effraie plus personne et qui montre une anesthésie abyssale de la conscience.
Je salue le courage de ceux qui résistent aux fausses évidences d’un apparent progressisme qui constitue une profonde régression de notre humanité. Non, la loi n’est pas pliée d’avance. Une parole qui s’appuie sur la vérité de notre condition humaine ne s’arrête pas à l’immédiateté de son effet. Elle s’inscrit dans l’avenir, quand la conscience commune saura en évaluer les plus effrayantes conséquences qui sont du même ordre que celles que l’écologie met à jour aujourd’hui. Il y a un lien intime entre le délire technologique qui conduit à détruire notre planète au nom du progrès et la folie des techniciens du désir qui bouleverse l’anthropologie et la nature profonde de notre humanité.
Il ne m’appartient pas d’emporter l’adhésion de tous. Il m’appartient certainement de le dire.
Mgr Michel Aupetit,
archevêque de Paris
Le Monde, Par Solène Cordier Publié le 10 octobre 2019
Il n’a pas résisté à une seconde délibération. L’amendement permettant la reconnaissance en droit français de la filiation des enfants nés de gestation pour autrui (GPA) à l’étranger, voté quelques jours plus tôt, a été finalement rejeté, mercredi 9 octobre, à l’issue de l’examen en première lecture du projet de loi sur la bioéthique. Le gouvernement, qui avait demandé un deuxième vote sur cet amendement porté par le député La République en marche (LRM) du Rhône Jean-Louis Touraine et cosigné par douze autres élus de la majorité, a demandé sa suppression. 139 députés sur 169 présents ont voté pour, 23 contre et 7 se sont abstenus.
L’adoption initiale de l’amendement, survenue à la surprise générale dans la soirée du 3 octobre, après le vote de l’article 4 portant sur la filiation des enfants nés de PMA au sein des couples de femmes, avait ulcéré les députés de droite et révélé les fractures de LRM sur cette question. Les débats qui se sont déroulés mercredi soir ont au contraire montré un front commun de la majorité.
Lire aussi PMA, GPA, FIV, DPI… le lexique pour comprendre la loi de bioéthiqueDe Gilles Le Gendre, président du groupe à l’Assemblée nationale, à Aurore Bergé et Guillaume Chiche, les deux responsables du texte, tous se sont rangés derrière l’avis défavorable du gouvernement. Les orateurs se sont livrés à un exercice d’équilibriste consistant, dans le même temps, à réfuter que ledit amendement entraîne une quelconque reconnaissance de la GPA en France, et à reconnaître que son introduction pouvait prêter à confusion.
« Il n’y a nulle proposition d’autoriser une quelconque GPA, il convient exclusivement de protéger des enfants et des nourrissons qui ne doivent plus être privés de droits fondamentaux », leur a répondu M. Touraine, sans parvenir à convaincre cette fois-ci.
Article réservé à nos abonnés Lire aussi Loi de bioéthique : hors PMA, quoi de neuf ?Sur les bancs de gauche, certaines comme Caroline Fiat (La France insoumise) ou Michèle Victory (Parti socialiste) ne se sont pas privées de critiquer la méthode choisie sur cet amendement par le gouvernement, à l’origine de cette deuxième délibération, comme l’autorise l’article 101 du règlement de l’Assemblée nationale. A droite, ce fut l’occasion une nouvelle fois de pointer le « double discours » du gouvernement, accusé de poursuivre avec ce texte le « funeste dessein » consistant à poser les bases de l’autorisation de la GPA.
L’amendement finalement rejeté prévoyait de simplifier la retranscription en droit français d’un jugement étranger, à la condition que la GPA – qui est illégale en France – ait été effectuée « dans un Etat où cette pratique n’est pas expressément interdite ». Contrairement à ce qui a pu être dit dans l’hémicycle, il n’autorise pas cette pratique, laquelle demeure interdite. Elle constitue « une ligne rouge infranchissable » du gouvernement ont répété à maintes reprises les ministres lors des débats.
Le texte répondait, en réalité, à un engagement de campagne du candidat Macron, sur lequel les députés de la majorité ont préféré ne pas s’étendre mercredi soir. Opposé à la légalisation de la GPA, Emmanuel Macron avait en effet promis dans son programme que les enfants nés d’une mère porteuse à l’étranger voient leur filiation reconnue à l’état civil français, selon la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme.
Dans un avis rendu le 10 avril, la justice européenne avait estimé que la filiation devait être reconnue à l’égard des deux parents, tout en laissant aux Etats la liberté de choisir les moyens de cette reconnaissance, sous conditions d’« efficacité » et de « célérité » pour préserver l’intérêt de l’enfant.
« Cet amendement ouvre une brèche dans la prohibition absolue de la GPA, (...) il crée une forme de confusion juridique et politique », a dénoncé Nicole Belloubet. Evoquant la décision récente rendue par la Cour de cassation dans l’affaire Mennesson, qui a mis un terme à des années de procédure en autorisant dans ce cas précis la transcription de l’état civil établi à l’étranger, la ministre de la justice a affirmé que « le droit français [est] en conformité avec les recommandations de la justice européenne ».
Lire aussi GPA à l’étranger : le lien de filiation d’un couple et leurs filles reconnu par la justiceElle a rappelé qu’une circulaire serait envoyée très prochainement aux magistrats pour « obtenir une application homogène de ce droit sur l’ensemble du territoire » et s’est engagée également à « trouver des solutions pour simplifier le recours à l’adoption et aller vers une plus grande célérité des procédures ».
Débuté le 24 septembre, l’examen en première lecture du projet de loi de bioéthique s’est achevé, après ces échanges, sur des explications de vote personnels sur le texte. Le vote solennel est prévu le 15 octobre à l’Assemblée nationale avant qu’il n’arrive entre les mains du Sénat, qui l’examinera à son tour à partir de janvier.
La révision des lois de bioéthique, examinée tous les sept ans, arrive à l’Assemblée nationale mardi 24 septembre. Composé de 32 articles, le projet de loi fixe, dans un subtil exercice d’équilibre, un nouveau cadre législatif à la recherche scientifique et aux avancées médicales.
Par Hervé Morin Publié le 26 novembre 2018 Dans Le Monde
Lulu et Nana, les premiers bébés génétiquement modifiés, des jumelles, seraient nées en Chine au cours du mois de novembre. Leur génome aurait été altéré – alors que leur embryon venait d’être formé par fécondation in vitro – afin de désactiver un gène pour leur conférer une résistance à l’infection par le VIH, virus responsable du sida.
L’annonce a été faite auprès de l’agence AP, lundi 26 novembre, par He Jiankui, un chercheur de la Southern University of Science and Technology (SUSTech) de Shenzhen. AP indique n’avoir pas été en mesure de vérifier indépendamment la réalité de ces naissances. Aucune publication scientifique détaillant le protocole expérimental utilisé n’accompagne cette annonce, dont SUSTech s’est dite la première surprise, demandant la mise sur pied d’une commission indépendante pour enquêter sur ce qu’elle qualifie d’« incident ».
La prudence s’impose donc, même si tous les spécialistes interrogés reconnaissent qu’une telle percée était attendue – sinon redoutée – en Chine depuis les premières éditions du génome d’embryons humains réalisées dans le pays en 2015. « Nous avons demandé aux autorités sanitaires de la province du Guangdong d’ouvrir immédiatement une enquête minutieuse afin d’établir les faits », a réagi lundi soir la Commission nationale de la santé chinoise, disant « attacher une grande importance » à l’affaire.
La technique qui aurait été utilisée pour modifier le génome des jumelles s’appelle Crispr-Cas9, un système facile à mettre en œuvre et peu onéreux, découvert en 2012 notamment par la Française Emmanuelle Charpentier. En 2014, Ningning et Mingming, les deux premiers singes modifiés par Crispr-Cas9, avaient vu le jour à l’université médicale de Nankin.
La technique avait été appliquée l’année suivante puis en 2016 par des équipes chinoises sur des embryons humains triploïdes, qui n’avaient aucune chance de se développer en bébés normaux. Certaines de ces modifications visaient à induire une mutation du gène CCR5, destiné à déjouer l’infection par le VIH. Ces expériences avaient cependant mis en évidence la survenue de modifications dites « hors cible », sur des portions du génome non visées, ce qui avait conduit la communauté scientifique à considérer que des essais visant à produire des « bébés Crispr » étaient prématurés.
Lire aussi Des Chinois tentent de modifier le génome d’embryons humainsFondateur de start-up de biotechnologie, He Jiankui, qui est passé par les universités américaines Rice et Stanford, avant de retourner en Chine dans le cadre du programme « 1 000 talents », semble avoir passé outre ces préventions. Il a indiqué à AP avoir recruté des couples dont le mari était porteur du VIH par le biais d’une association pékinoise d’aide aux malades du sida.
Les spermatozoïdes auraient été isolés, puis fusionnés avec l’ovule, formant un embryon dans lequel un assemblage Crispr-Cas9 aurait été injecté. Entre trois et cinq jours de développement, quelques cellules auraient été extraites pour s’assurer que l’édition du génome avait bien eu lieu. Au total, seize des vingt-deux embryons obtenus auraient bien été modifiés, onze d’entre eux auraient été utilisés dans six tentatives d’implantation, pour une grossesse double, finalement menée à terme.
Image faite au microscope électronique montrant l’altération du génome d’un embryon au laboratoire de Shenzhen (Chine), le 9 octobre. MARK SCHIEFELBEIN / AP
Les analyses génomiques auraient montré que l’opération n’avait que partiellement réussi : chez l’une des jumelles, l’inactivation du gène aurait fonctionné sur ses deux copies, tandis que sur l’autre, un seul allèle aurait été modifié, ce qui ne peut lui conférer une protection contre le VIH. En outre, des signes de mosaïcisme auraient été identifiés, ce qui signifie qu’une partie seulement des cellules de l’organisme ont été modifiées. Pourquoi avoir implanté un embryon dont la modification était incomplète, et mal contrôlée ?
Annoncées à la veille de la deuxième conférence internationale sur les modifications du génome humain qui se tient cette semaine à Hongkong – et au cours de laquelle He Jiankui doit intervenir –, ces naissances suscitent déjà la polémique.
Spécialiste de la reproduction humaine, Pierre Jouannet, qui avait participé à la première de ces rencontres, organisée en 2015 à Washington, souligne d’abord qu’il existe « un consensus international pour dire qu’il est aujourd’hui très prématuré d’envisager l’édition du génome de l’embryon chez l’homme ». « Pour moi, il est insensé de mettre en œuvre cette technique pour faire naître actuellement des bébés », indique-t-il.
D’autant plus que l’indication – protéger l’enfant à naître contre une hypothétique contamination par le VIH – n’entre pas dans les situations de pathologies géniques très graves, voire extrêmement handicapantes, comme la chorée de Huntington, dont on souhaite éviter la transmission à l’enfant. « Quand le père est séropositif, note-t-il, toutes les technologies sont disponibles pour éviter la contamination de sa descendance. » D’autant que si la mutation du gène CCR5 réduit le risque d’infection par le VIH, elle augmente considérablement celle par le virus West Nile ou celui de la grippe: « il faut y penser avant d’implanter de telles stratégies », a estimé Feng Zhang (Broad Institute), un des pionniers de Cripsr-Cas9, lors des premières tables rondes de la conférence de Hong Kong, mardi 27 novembre.
Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le gratin de la recherche génomique à WashingtonChercheur à l’Australian National University (Canberra), Gaétan Burgio, utilisateur au quotidien de Crispr, se dit « mal à l’aise » pour commenter cette annonce, faute d’éléments tangibles disponibles. « Mais si c’est vrai, cela fait un peu peur. » Dans l’ensemble, note-t-il, « on va trop vite avec Crispr, y compris sur les essais cliniques sur les adultes », dont près d’une vingtaine ont été enregistrés à ce jour, estime-t-il.
Article réservé à nos abonnés Lire aussi Un premier patient traité par Crispr-Cas9Les expériences sur embryon sont encore plus problématiques sur le plan éthique. La modification de leur génome conduit mécaniquement à changer celui de leur descendance : ce n’est pas seulement l’individu qui est modifié, mais potentiellement toute sa lignée, ce qui constitue une barrière éthique infranchissable dans plusieurs pays, notamment en Europe. C’est en principe aussi le cas en Chine, selon un texte de 2003.
He Jiankui a-t-il bénéficié de toutes les autorisations requises ? La dépêche d’AP note qu’il n’a déclaré officiellement ses travaux que très tardivement – le 8 novembre seulement, selon le registre chinois des essais cliniques. Qu’en est-il du consentement éclairé des parents sollicités ? Toujours selon AP, les formulaires évoquent le « développement d’un vaccin contre le sida », ce qui est assez éloigné de la procédure proposée.
Plusieurs des personnes associées aux manipulations des échantillons auraient été laissées dans l’ignorance de la nature de celles-ci. He Jiankui indique que c’était pour éviter de dévoiler le statut sérologique des participants.
Le chercheur va devoir rapidement s’expliquer sur sa démarche : dans un communiqué publié lundi, SUSTech s’est déclarée « profondément choquée » par l’annonce et précise que les expériences ont été conduites hors du campus. L’utilisation de Crispr pour modifier des embryons humains « constitue une violation sérieuse de l’éthique académique et des codes de conduite », selon l’université. Elle rappelle que toutes les recherches conduites en son sein doivent respecter des règles d’éthique internationales et appelle donc à une enquête pour faire rapidement la lumière sur cette affaire.
De plus, plus d’une centaine de scientifiques chinois de haut rang, dans une lettre ouverte mise en ligne sur le réseau social Weibo, s’insurgent contre ce qu’ils qualifient d’expérience « folle ». Si celle-ci était « scientifiquement possible, les scientifiques et les experts médicaux ont choisi de ne pas l’utiliser sur des êtres humains à cause des incertitudes, des risques, et, plus important, des problèmes éthiques qui s’ensuivent », écrivent-ils.
Ces scientifiques redoutent le coup ainsi porté à la réputation de la science chinoise. « La boîte de Pandore a été ouverte, écrivent-ils. Nous devons la refermer avant de perdre notre dernière chance. En tant que chercheurs biomédicaux, nous nous opposons fermement et condamnons toute tentative d’éditer des gènes d’embryons humains sans examen sur l’éthique et la sécurité ! »
Quant à Jennifer Doudna (UC Berkeley), codécouvreuse de Crispr-Cas9, elle a estimé, si l’annonce devait être confirmée, que cela « renforcerait le besoin urgent de confiner l’utilisation des édition des gènes sur les embryons humains à des dispositifs où un besoin médical non satisfait existe, et où aucune autre approche médicale ne constitue une option viable, ainsi que le recommande l’Académie des sciences américaine ».
Dans un entretien qu’elle nous avait accordé en 2016, elle estimait que la naissance d’un « bébé Crispr » était « une quasi-certitude » : « Un jour, cela arrivera, je ne sais pas où ni quand, mais, un jour, je me réveillerai avec cette nouvelle. J’aimerais que nous ayons alors été aussi bien préparés que possible. »